Start van de campagne "stop de diagnose cvs"

Op woensdag 22 april is de campagne ‘stop de diagnose CVS’ officieel van start gegaan. Dit gebeurde aan de hand van een persconferentie te Antwerpen waar het initiatief werd voorgesteld aan de aanwezige pers. LEES HIER alles over de campagne.

stopdediagnosecvs.jpg

Wakeupcallbeweging, waarom?

De wakeupcallbeweging is een onafhankelijke patiëntenvereniging die  een belangrijke rol speelt in het dynamiseren van het ME/CVS -en fibromyalgie beleid, met als hoofddoel een einde te stellen aan het wanbeleid van de voorbije jaren 

 

 

en het te vervangen door een menselijker, evenwichtiger beleid dat tegemoet komt aan de belangrijkste noden van de patiënten.

Lees meer

 

maggie.jpg

Geachte Minister Maggie De Block,
 
Betreft uw persmededeling van 8 januari 2017 getiteld: 'Nieuwe regeling voor patiënten die lijden aan fibromyalgie en chronischevermoeidheidssyndroom'. http://www.deblock.belgium.be/nl/nieuwe-regeling-voor-pati%C3%ABnten-die-lijden-aan-fibromyalgie-en-chronischevermoeidheidssyndroom
 
Als patiëntenbelangenorganisatie zien wij ons genoodzaakt hierop te reageren en vragen wij u om enige verduidelijking.
 
Op de aankondiging dat CVS en fibromyalgie verdwijnen uit de FB-lijst en hierdoor het recht op 60 kinesitherapiebeurten aan verlaagd tarief komt te vervallen kwamen heel wat ongeruste reacties van patiënten. Patiënten gebruiken de kinesitherapie hoofdzakelijk als ondersteunende behandeling voor hun pijnproblematiek. Een aantal van hen is bang dat in de toekomst niet meer te zullen kunnen betalen of vindt zich onfair behandelt omdat ze financieel benadeelt worden.
 
In uw persbericht wordt melding gemaakt van een gemiddelde van 40 beurten kinesitherapie per jaar bij deze patiëntengroep en dat de nieuwe regeling slechts een meerkost van 26€ met zich zal meebrengen. In uw berekening vergeet u echter te vermelden dat de 18 beurten slechts eenmalig in het leven toegekend wordt aan mensen met een diagnose CVS of fibromyalgie. Dat betekent dat vanaf het tweede jaar alle 40 beurten aan een hoger tarief zullen aangerekend worden. Bovendien is 40 beurten een gemiddelde, er zijn met ander woorden patiënten die uit noodzaak 60 tot 80 beurten per jaar opnemen. Voor de meeste zwakke (zieke) komt de meerkost dus het hardst aan.
 
Het is vooral om deze groep van patiënten dat wij extra bezorgd zijn. Langdurig ziek zijn vreet immers aan de financiële reserves en de vraag is hoeveel van hen gaan moeten afzien van hun pijnbehandeling bij de kinesitherapeut? Het ging hier immers toch over levenskwaliteit!
 
Een ander punt waar wij verduidelijking over vragen is de melding dat de besparing van 4 miljoen € die deze nieuwe maatregel met zich meebrengt zal aangewend worden voor behandelingen die levensreddend/verlengend zijn of die de kwaliteit van het leven van de patiënt grondig verbeteren.
 
In deze context vragen wij ons af over welke levensreddende-, verlengende- of levenskwaliteit verhogende behandelingen het hier gaat en of deze ten bate van CVS- en fibromyalgiepatiënten zijn?
 
Graag hadden wij hierop een antwoord gekregen, indien mogelijk voor 19 januari 2017 gezien wij op 19 januari deelnemen aan een overleg met andere CVS verenigingen over het wegvallen van de F-pathologie voor onze leden.
 
 
Verder zijn wij nog steeds wachtende op een antwoord op onze open brief van 21 juni 2016. http://wucb.be/pdf/OpenBriefAanMinDeBlock2016.pdf
 
 
Met beleefde groeten,
 
Bestuur Wake-Up Call Beweging vzw Lange Zavelstraat 57/2 2060 Antwerpen
 


openbrief.png

22 juni 2016: Cvs-patiënten vragen dringend een aanpassing van het zorgbeleid aan Minister De Block.

Naar aanleiding van de open brief verspreidde de WUCB op 22 juni een persbericht. Jammer genoeg heeft - ondanks meerdere telefoontjes naar enkele redacties - alweer geen enkele krant dit opgepikt. Het wordt steeds duidelijker dat men over het cvs-beleid niks wenst te (mag?) publiceren tenzij het afkomstig is van de overheid zelve, de ziekenfondsen of universitaire centra.

Antwerpen 21 juni 2016,

In een open brief gericht aan de Federale Minister van Volksgezondheid Maggie De Block vraagt de Antwerpse patiëntenbelangenorganisatie Wake-Up Call Beweging vzw (WUCB) aan de Minister een hoogdringende bijsturing van het zorgbeleid voor mensen die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).

De opvang voor patiënten met CVS heeft immers een historisch dieptepunt bereikt. Patiënten kunnen momenteel enkel nog terecht in het UZ Leuven als ze in aanmerking willen komen voor terugbetaling van hun behandeling door het ziekenfonds. Het UZ Leuven is immers het enige ziekenhuis dat akkoord is gegaan met de voorwaarden van de geldende RIZIV (revalidatie) conventie betreffende diagnosestelling en behandeling van CVS.

Die situatie is onverantwoord zegt Gunther De Bock, bestuurslid van de WUCB vzw. Vroeger waren er 5 universitaire ziekenhuizen waar men terecht kon voor diagnose en behandeling, de zogeheten CVS referentiecentra. Die centra hadden dan wel niet zo'n al te beste reputatie omdat ze teveel focusten op psychische factoren als oorzaak van CVS, daarbij te weinig aandacht hebbende voor de lichamelijke klachten en de ziektemechanismen op zich.

Ook het Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE) oordeelde in het verleden dat de CVS centra geen enkel wetenschappelijk bewijs konden voorleggen of patiënten er beter aan toe waren na het volgen van een revalidatietraject in vergelijking met patiënten die zulk traject niet hadden gevolgd. M.a.w. wat was de meerwaarde van zulk revalidatietraject en van deze centra? (Rapport 88A – 2008)

Hierop oordeelde het KCE dat het zorgaanbod voor wat betreft diagnostiek en behandeling dichter bij de patiënt diende gebracht te worden door de centra beter te doen samenwerken met de eerstelijns zorgverleners (huisarts, kinesist, psycholoog,…). Dat advies van het KCE is ook een geldende en verplichte voorwaarde in de huidige RIZIV conventie voor CVS om erkend te kunnen worden als CVS centrum. Maar in plaats van het zorgaanbod op te voeren blijkt nu maar één ziekenhuis in gans België bereid te zijn in te tekenen op de RIZIV conventie die ondertussen dateert van 1 september 2014.

Een duidelijk bewijs volgens Gunther De Bock (bestuurslid WUCB) dat er iets schort aan de huidige normen die het RIZIV oplegt. Indien de normen realistisch zouden zijn dan zouden er meer ziekenhuizen intekenen om erkend te worden als CVS centrum. De patiënten zijn daar de dupe van, de Belgische overheid voorziet jaarlijks 2,8 miljoen voor terugbetaling van de behandeling maar dat bedrag komt enkel ten goede aan patiënten die voor hun diagnose zijn langsgeweest in het UZ Leuven dat als enige een erkenning op zak heeft. Voor heel veel patiënten is Leuven te veraf en bovendien zijn heel wat patiënten simpelweg niet op de hoogte van deze nieuwe maatregel.

Het Belgisch model voor diagnose en behandeling van CVS is in feite niet langer bruikbaar wegens voorbijgestreefd en wetenschappelijk zelfs niet langer verantwoord aldus Gunther De Bock. De Wake-Up Call Beweging dringt er – via hun open brief – bij de Minister van Volksgezondheid nu op aan om te investeren in CVS expertise centra die werken volgens de laatste wetenschappelijke inzichten en die ondermeer screenen op gebreken van het immuunsysteem. Immuun-ontregelingen spelen immers een doorslaggevende rol bij het ontwikkelen van klachten die kunnen leiden tot CVS en bijgevolg onder de noemer CVS vallen. Die wetenschap is binnen de medische sector nog steeds niet of onvoldoende doorgedrongen.

Om de ernst van CVS in de kijker te zetten lanceerde de WUCB vorig jaar de campagne 'stop CVS' met bijhorende website die men kan terugvinden via www.stopcvs.be

Voormalig VRT producer Luk Saffloer is het boegbeeld van de campagne.


boek_denise.png

Denise de Hoop (45) leed jarenlang aan de ziekte ME, ook vaak CVS genoemd. Omdat deze ziekte psychosomatisch benaderd werd, werden haar symptomen niet serieus genomen. De borstkanker waar ze aan bleek te lijden werd daardoor veel te laat ontdekt.

Denise de Hoop (45) leed jarenlang aan de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis), een neuro-immunologische multisysteemziekte. Deze ziekte wordt door artsen onterecht als psychosomatische aandoening gezien. De ziekte wordt door hen ook wel CVS (Chronisch Vermoeidssyndroom genoemd), een benaming die de lading bij lange na niet dekt. Patiënten worden voor behandeling doorverwezen naar psychologen en fysiotherapeuten. Hierdoor kon het gebeuren dat Denise niet serieus genomen werd toen ze met diverse zorgwekkende symptomen aanklopte bij verschillende artsen. Daardoor werd de borstkanker waar ze aan bleek te lijden veel te laat ontdekt. Denise hield een blog bij op een lotgenotenforum. Hierin beschrijft ze het onbegrip waar ze mee te maken krijgt, de frustratie en de angst waar ze mee te kampen had. Haar vriendin Francis bewerkte haar dagboek tot dit boek. Met dit boek hoopte Denise en met haar veel lotgenoten dat mensen met ME vaker serieus genomen gaan worden door de medische wereld.
'Ik had nog niet dood gehoeven' (133 pagina's, ISBN: 9789402129281) is gepubliceerd via het self-publishingplatform Brave New Books. Het boek is te koop bij www.bol.com/bravenewbooks. Prijs: €19,95. Het boek is ook als Ebook te koop voor €9,95

Over Francis Verreck
Francis Verreck (1968) was bevriend met de hoofdrolspeler in dit boek, Denise de Hoop. Deze vriendschap ontstond door lotgenotencontact. Beiden hebben de ziekte ME. Daardoor voelden ze veel verwantschap met elkaar. Op het sterfbed van Denise heeft Francis beloofd haar dagboek tot boek te verwerken, zodat haar verhaal niet vergeten zou worden.

Over Brave New Books
Brave New Books is een self-publishingplatform dat iedere schrijver in staat stelt om snel, eenvoudig, kosteloos en op een professionele wijze zelf een boek uit te geven. Brave New Books is een initiatief van Singel Uitgevers, bol.com en Mijnbestseller.nl. Gedurende het publicatieproces kan de auteur, tegen betaling, de deskundige begeleiding inschakelen van ervaren redacteuren, vormgevers en bekende schrijvers van Singel Uitgevers (waartoe de uitgeverijen Querido, Athenaeum, Nijgh &Van Ditmar, Leopold en Ploegsma behoren). Door de samenwerking met bol.com zijn de boeken voor een miljoenenpubliek beschikbaar. Zie voor meer informatie www.bravenewbooks.nl.