Start van de campagne "stop de diagnose cvs"

Op woensdag 22 april is de campagne ‘stop de diagnose CVS’ officieel van start gegaan. Dit gebeurde aan de hand van een persconferentie te Antwerpen waar het initiatief werd voorgesteld aan de aanwezige pers. LEES HIER alles over de campagne.

stopdediagnosecvs.jpg

Wakeupcallbeweging, waarom?

De wakeupcallbeweging is een onafhankelijke patiëntenvereniging die  een belangrijke rol speelt in het dynamiseren van het ME/CVS -en fibromyalgie beleid, met als hoofddoel een einde te stellen aan het wanbeleid van de voorbije jaren 

 

 

en het te vervangen door een menselijker, evenwichtiger beleid dat tegemoet komt aan de belangrijkste noden van de patiënten.

Lees meer

 

openbrief.png

22 juni 2016: Cvs-patiënten vragen dringend een aanpassing van het zorgbeleid aan Minister De Block.

Naar aanleiding van de open brief verspreidde de WUCB op 22 juni een persbericht. Jammer genoeg heeft - ondanks meerdere telefoontjes naar enkele redacties - alweer geen enkele krant dit opgepikt. Het wordt steeds duidelijker dat men over het cvs-beleid niks wenst te (mag?) publiceren tenzij het afkomstig is van de overheid zelve, de ziekenfondsen of universitaire centra.

Antwerpen 21 juni 2016,

In een open brief gericht aan de Federale Minister van Volksgezondheid Maggie De Block vraagt de Antwerpse patiëntenbelangenorganisatie Wake-Up Call Beweging vzw (WUCB) aan de Minister een hoogdringende bijsturing van het zorgbeleid voor mensen die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).

De opvang voor patiënten met CVS heeft immers een historisch dieptepunt bereikt. Patiënten kunnen momenteel enkel nog terecht in het UZ Leuven als ze in aanmerking willen komen voor terugbetaling van hun behandeling door het ziekenfonds. Het UZ Leuven is immers het enige ziekenhuis dat akkoord is gegaan met de voorwaarden van de geldende RIZIV (revalidatie) conventie betreffende diagnosestelling en behandeling van CVS.

Die situatie is onverantwoord zegt Gunther De Bock, bestuurslid van de WUCB vzw. Vroeger waren er 5 universitaire ziekenhuizen waar men terecht kon voor diagnose en behandeling, de zogeheten CVS referentiecentra. Die centra hadden dan wel niet zo'n al te beste reputatie omdat ze teveel focusten op psychische factoren als oorzaak van CVS, daarbij te weinig aandacht hebbende voor de lichamelijke klachten en de ziektemechanismen op zich.

Ook het Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE) oordeelde in het verleden dat de CVS centra geen enkel wetenschappelijk bewijs konden voorleggen of patiënten er beter aan toe waren na het volgen van een revalidatietraject in vergelijking met patiënten die zulk traject niet hadden gevolgd. M.a.w. wat was de meerwaarde van zulk revalidatietraject en van deze centra? (Rapport 88A – 2008)

Hierop oordeelde het KCE dat het zorgaanbod voor wat betreft diagnostiek en behandeling dichter bij de patiënt diende gebracht te worden door de centra beter te doen samenwerken met de eerstelijns zorgverleners (huisarts, kinesist, psycholoog,…). Dat advies van het KCE is ook een geldende en verplichte voorwaarde in de huidige RIZIV conventie voor CVS om erkend te kunnen worden als CVS centrum. Maar in plaats van het zorgaanbod op te voeren blijkt nu maar één ziekenhuis in gans België bereid te zijn in te tekenen op de RIZIV conventie die ondertussen dateert van 1 september 2014.

Een duidelijk bewijs volgens Gunther De Bock (bestuurslid WUCB) dat er iets schort aan de huidige normen die het RIZIV oplegt. Indien de normen realistisch zouden zijn dan zouden er meer ziekenhuizen intekenen om erkend te worden als CVS centrum. De patiënten zijn daar de dupe van, de Belgische overheid voorziet jaarlijks 2,8 miljoen voor terugbetaling van de behandeling maar dat bedrag komt enkel ten goede aan patiënten die voor hun diagnose zijn langsgeweest in het UZ Leuven dat als enige een erkenning op zak heeft. Voor heel veel patiënten is Leuven te veraf en bovendien zijn heel wat patiënten simpelweg niet op de hoogte van deze nieuwe maatregel.

Het Belgisch model voor diagnose en behandeling van CVS is in feite niet langer bruikbaar wegens voorbijgestreefd en wetenschappelijk zelfs niet langer verantwoord aldus Gunther De Bock. De Wake-Up Call Beweging dringt er – via hun open brief – bij de Minister van Volksgezondheid nu op aan om te investeren in CVS expertise centra die werken volgens de laatste wetenschappelijke inzichten en die ondermeer screenen op gebreken van het immuunsysteem. Immuun-ontregelingen spelen immers een doorslaggevende rol bij het ontwikkelen van klachten die kunnen leiden tot CVS en bijgevolg onder de noemer CVS vallen. Die wetenschap is binnen de medische sector nog steeds niet of onvoldoende doorgedrongen.

Om de ernst van CVS in de kijker te zetten lanceerde de WUCB vorig jaar de campagne 'stop CVS' met bijhorende website die men kan terugvinden via www.stopcvs.be

Voormalig VRT producer Luk Saffloer is het boegbeeld van de campagne.