Start van de campagne "stop de diagnose cvs"

Op woensdag 22 april is de campagne ‘stop de diagnose CVS’ officieel van start gegaan. Dit gebeurde aan de hand van een persconferentie te Antwerpen waar het initiatief werd voorgesteld aan de aanwezige pers. LEES HIER alles over de campagne.

stopdediagnosecvs.jpg

Wakeupcallbeweging, waarom?

De wakeupcallbeweging is een onafhankelijke patiëntenvereniging die  een belangrijke rol speelt in het dynamiseren van het ME/CVS -en fibromyalgie beleid, met als hoofddoel een einde te stellen aan het wanbeleid van de voorbije jaren 

 

 

en het te vervangen door een menselijker, evenwichtiger beleid dat tegemoet komt aan de belangrijkste noden van de patiënten.

Lees meer

 

 

logowucbweb.jpg

 

Persbericht - WUCB vzw

Antwerpen, 3 februari 2015

CVS patiënten zetten zich af tegen open brief van de CVS experts van de Universitaire Centra.

Dit doen zij adhv een eigen open brief (klik hier) gericht aan de Minister van Volksgezondheid en de Minister van Wetenschap en innovatie met daarin duidelijk geformuleerde aanbevelingen over welke richting men met het toekomstig CVS beleid wil inslaan.

Ontkenning van het medisch probleem bij CVS leidt tot stigmatisering van deze groep van patiënten.

Het is dan ook zinvoller dat het CVS zorgbeleid zou vertrekken vanuit de erkenning dat er bij een aanzienlijk deel van de patiënten die de diagnose CVS krijgen toebedeeld wel degelijk een vast te stellen medisch probleem aanwezig is. Om tot bevredigende resultaten te komen zouden de nieuwe beleidsadviezen inzake CVS dan ook moeten vertrekken vanuit de erkenning van het medisch probleem en niet vanuit de ontkenning.

Dit betekent dat het tot stand komen van de diagnose op een andere en betere manier dient te gebeuren dan tot op heden het geval is. Een toepassing van de Canadese Consensus Criteria voor het stellen van de diagnose CVS zou een eerste stap in de goede richting zijn maar er is meer nodig.

De patiënten zijn vragende partij voor de invoering van een immunologisch (biologisch) paspoort en andere relevante testen bij het vermoeden van CVS. Dit betekent een diepgaande en grondige analyse van waarden van het hormonaal stelsel en het immuunstelsel waarbij de afwijkingen en ontregelingen in kaart worden gebracht. Het meten van cytokines, interleukines, lymfocyten (B&T cellen), humane cellulaire antigenen (CD) hebben overigens ook reeds hun toegang gevonden in grote wetenschappelijke ME/CVS studies  die wereldwijd plaatsvinden. Het verplicht

invoeren van specifieke immunologische & endocrinologische testen zal ons in staat stellen om op een objectieve manier een profiel op te maken van de ernstgraad van de ziekte bij een patiënt.

Een grondige aanpak van de reeds jarenlange aanslepende problematiek vereist een meersporenbeleid.

De eerste belangrijke stappen die dienen gezet te worden zijn:

  1. Een heropwaardering van het medisch en sociaal statuut van de CVS patiënt.

    De sociale en private zorgverzekeraars moeten zorgen voor een platform van waaruit kan gewerkt worden aan een volwaardig statuut voor CVS patiënten dat in overeenstemming staat met de ernst van hun gezondheidsklachten.

    Een statuut (juridisch kader) dat hen beschermt tegen sociale uitsluiting en medische verwaarlozing.

  2. Afzonderlijke budgetten voor preventie/vroegdetectie versus langdurige CVS.

    De huidige RIZIV conventie voor CVS is in feite een plan voor vroegdetectie en preventie (mogelijke CVS versus ideopathische vermoeidheid). Men mikt hierbij op patiënten die minder dan 2 jaar ziek zijn. Dit betekent dat de bestaande RIZIV conventie voorbij gaat aan de noden van patiënten met langdurige CVS en ernstig geïnvalideerden.

    Er dient dus een afzonderlijke conventie te worden opgesteld met eigen budgetten voor patiënten met langdurige CVS en ernstig geïnvalideerden

  3. Een nieuwe consensus bekomen over de heropwaardering van het diagnostisch bilan. Canadese Consensus Criteria in combinatie met toepassing immunologisch/biologisch paspoort.

    Objectivering van het gezondheidsprobleem is een eerste vereiste om de vele wantoestanden inzake arbeidsongeschiktheidscontroles en stigmatisering van CVS aan te pakken.

  4. Het voorzien van budgetten voor wetenschappelijk onderzoek  waarbij voorrang wordt verleend aan wetenschappelijke domeinen binnen de biomedische wetenschap die kunnen bijdragen tot het ontwikkelen van diagnostische tests en geneesmiddelen die kunnen ingezet worden in de strijd tegen ME/CVS.

    Het biomedisch wetenschappelijk onderzoek rond ME/CVS is wereldwijd in volle expansie maar heeft te kampen met een groot gebrek aan financiële middelen. Net zoals Noorwegen moet ook België(Wallonië/Vlaanderen) haar verantwoordelijkheid opnemen in de strijd tegen alle mogelijke oorzaken en gevolgen van ME/CVS.

  5.  Diagnose en behandeling moeten eveneens kunnen plaatsvinden buiten de door de overheid erkende centra zodat het zorgaanbod gewaarborgd blijft en de specialistatie in CVS aantrekkelijker wordt onder artsen/specialisten.

    De door de overheid erkende centra kunnen hierbij een wetenschappelijke voortrekkersrol spelen

  6. Het invoeren van een schriftelijke meldingsplicht van artsen naar patiënten toe wanneer een behandeling die wordt opgestart zich in een experimenteel stadium bevindt.

Tot slot vragen de patiëntenverenigingen om als volwaardige gesprekspartner intensief betrokken te worden bij alle nieuwe geplande overheidsinitiatieven omtrent CVS om zo te komen tot het meest efficiënte en maatschappelijk verantwoorde CVS beleidsplan waarbij de patiënt centraal staat maar met oog voor het economisch haalbare.

 

Wake-Up Call Beweging vzw

Lange Zavelstraat 57/2

2060 Antwerpen

 

* Klik hier voor de brief van de CVS experts