logo knack.png

Artikel van de Wake-Up Call Beweging vzw – auteur: Gunther De Bock (bestuurslid WUCBvzw)

Dit artikel is een recht van wederwoord op het artikel “Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS”, wat verscheen in Knack (editie 10/07/2018).

CVS is geen psychologische aandoening en al zeker geen psychiatrisch probleem! Dat zegt professor Philippe Persoons, voormalig diensthoofd van het Multidisciplinair Diagnostisch Centrum voor CVS van de KU Leuven.

En toch wordt CVS in België niet erkend als biologische ziekte, hoe komt dat?

Op 11 december 2017 deed de Antwerpse patiëntenbelangenorganisatie Wake-Up Call Beweging vzw een oproep aan de Federale en Vlaamse overheid met de vraag ME & CVS te erkennen als biologische ziekten, zij volgen daarmee het voorbeeld van belangenorganisaties wereldwijd.

Volgens Professor Dirk Vogelaers (diensthoofd CVS centrum UZ Gent) vragen CVS patiënten die erkenning omdat veel mensen moeilijk kunnen aanvaarden dat hun aandoening ook een psychologische component kan hebben. 'Ze verwachten dat er een simpele, puur biologische afwijking wordt gevonden die al hun klachten kan verklaren. Maar een aandoening als CVS heeft een veel complexer patroon, dat ook nog eens van patiënt tot patiënt verschilt.'

Maar die uitleg klopt niet zegt Gunther De Bock, bestuurslid van de ‘Wake-Up Call Beweging vzw’. Met zulke uitlatingen creëert men een stereotiep beeld over CVS welke de patiënten onrecht aandoet. Kijk, er zullen altijd artsen zijn die alles wat de wetenschap niet kan verklaren klasseren onder somatisatiestoornissen maar men moet durven toegeven dat dit komt door gebrek aan “voldoende kennis”. Wat mij bovendien zorgen baart is dat men weigert af te stappen van psychosomatische verklaringstheorieën wanneer die niet langer stroken met het actueel wetenschappelijk onderzoek.

Waarom zouden wij als patiënten overigens niet de erkenning vragen die ons toekomt, wanneer toonaangevende instanties zoals het Centers for disease control (CDC) nieuwe richtlijnen(1) uitbrengen die vermelden dat CVS geen ‘psychische’ maar een ‘biologische’ ziekte is met meerdere pathofysiologische veranderingen die van invloed zijn op meerdere systemen? We spreken hier over afwijkingen van het immuunsysteem, het cel metabolisme, neuro-endocriene stoornissen, bloed- of hartritmestoornissen. Het CDC bracht overigens reeds in 2006 een artikel(2) uit waarin vermeld wordt dat er onweerlegbaar bewijs is dat CVS een biologische aandoening is en die vaststelling werd de voorbije jaren door heel wat wetenschappers alleen maar herbevestigd. Toch zijn er in België nog steeds CVS experten die beweren dat er bij CVS niks lichamelijks kan vastgesteld worden, zulke uitspraken zijn pure kafka.

Ik hoor het Professor Persoons graag zeggen dat CVS geen psychologische aandoening of psychiatrisch probleem is maar het enige erkende CVS centrum in Vlaanderen is toch maar leuk ondergebracht in het psychiatrisch ziekenhuis van UZ Leuven. Dat is op zijn minst dan toch een merkwaardig gegeven?

Interessanter is dan ook de vraag waarom men in ons land hardnekkig blijft vasthouden aan psychosociale verklaringstheorieën waarbij als uitlokkende factor van CVS jeugdtrauma’s en stress telkens opnieuw aan bod komen. Daar bestaat tot op heden alvast geen hard wetenschappelijk bewijs voor. Wat ik vaststel is dat er ontelbaar veel mensen met CVS lijden en aan hun lot worden overgelaten. Freudiaanse theorieën waarbij neurasthenie en hysterie hoog tij vieren hebben naar mijn weten nog niet veel soelaas gebracht. Iemand die bedlegerig is heeft helemaal niks aan artsen die rondbazuinen dat CVS een cultuurfenomeen is. Waar we nood aan hebben zijn initiatieven zoals het “End ME/CFS Project” van de Open Medicine Foundation (USA) waarbij aan innovatief wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan.

Ik meen dat de aanhangers van pyschosociale verklaringen meer dan voldoende tijd en middelen hebben gehad om een bevredigend zorgnet uit te bouwen voor CVS patiënten maar dat is hen overduidelijk niet gelukt. Na 12 jaar belangenbehartiging ken ik alvast zo goed als geen enkele patiënt die van CVS is hersteld! Je kan je dan afvragen wat het nut is van gespecialiseerde centra als de behandelingen die men er toepast geen noemenswaardig effect hebben. Dat werd overigens in 2008 reeds aangetoond in een rapport(3) van het Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg. In 2012 heeft het RIZIV de stekker van de CVS centra al eens willen uittrekken maar blijkbaar zijn er krachten aan het werk die het gezond verstand overstijgen. Patiëntenorganisaties zijn alvast vragende partij voor een meer wetenschappelijke aanpak maar na ontelbare parlementaire vragen, petities, resoluties en hoorzittingen verandert er na 20 jaar nog steeds niks, daar moet dan een sterk motief voor bestaan!

De overheid heeft jammer genoeg altijd een manier gezocht om op CVS patiënten te besparen, daar is op zich niks mis mee zolang de patiënt hier niet door benadeeld wordt. Het falende revalidatiebeleid werd vervangen door een re-integratiebeleid met de nodige aandacht voor het helende effect van arbeid op de psychische gezondheid, volledig in de lijn van de heersende mantra dat CVS patiënten kunnen herstellen als ze maar voldoende gemotiveerd zijn. Dat laatste kregen we onlangs nog maar eens te horen van het CEBAM(4) (Belgian Centre for Evidence-Based Medicine). Ik begrijp evenwel niet in welke mate ‘motivatie’ deel uitmaakt van evidence based geneeskunde. De vraag die onbeantwoord blijft is, ‘hoe moeten ernstig geïnvalideerde mensen integreren wanneer ze lijden aan een aandoening waarvoor tot op heden geen doeltreffende behandeling bestaat?’ Men schept m.a.w. onrealistische verwachtingen.

Feit is dat wie door ziekte uitvalt op de arbeidsmarkt ten laste valt van de sociale zekerheid. Bij een aandoening als CVS - waar nog onvoldoende over geweten is en waarbij de zoektocht naar een juiste diagnose de staatskas veel geld kost - komt een Freudiaans verklaringsmodel dan ook heel handig van pas. Door het oprichten van gespecialiseerde centra met een specifiek zorgtraject voor potentiële CVS patiënten kan de overheid de vele doktersconsulten met de daarbij horende dure technische onderzoeken herleiden tot een strikt minimum; CVS is ten slotte een uitsluitingsdiagnose en daar hoort een grondige medische screening aan vooraf te gaan.

En zo belanden we bij de kern van de zaak.

Wie (langdurig) arbeidsongeschikt wordt door ziekte dient zich te verantwoorden tegenover de adviserende geneesheer a.d.h.v. objectieve medische verslagen. Waar vroeger objectieve technische onderzoeken waaronder slaaponderzoeken, inspanningsproeven, spectscans, specifieke bloedanalyses enz… onderdeel uitmaakten van het diagnostisch parcours, hebben sinds 2008 de Belgische CVS experts via een rapport aan de Hoge Gezondheidsraad(5) laten weten dat dit allemaal niet langer relevant is bij CVS. Toen immers in 2008 aan het licht kwam dat men via de CVS referentiecentra niemand terug aan het werk kreeg vond men er niks beter op dan het medisch statuut van de CVS patiënt te verzwakken. Zonder objectieve medische verslagen wordt het immers een pak moeilijker een ziekte uitkering te bekomen. De ernst van de diagnose CVS afzwakken werd blijkbaar het nieuwe doel want welke arts neemt een patiënt nog ernstig zonder enig objectief medisch verslag in zijn dossier! Schorsingen van de invaliditeit zijn dan ook schering en inslag onder CVS patiënten.

Het falen van de CVS referentiecentra was tenslotte de schuld van de patiënten zelf die volgens onze experten alleen maar langskwamen om in regel te zijn met hun adviserend geneesheer. Zo staat het letterlijk te lezen in de overheidsrapporten.

De disclaimer(6) op de website van het Multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS – UPC KU Leuven, campus Gasthuisberg spreekt dan ook boekdelen

Disclaimer

  • Het Multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS doet nooit uitspraak over de procentuele graad van arbeidsongeschiktheid en levert in principe geen attesten af voor arbeidsongeschiktheid.

  • Het Multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS levert geen verslagen af in het kader van op te starten of lopende gerechtelijke procedures.

  • Het Multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS stelt geen specifieke (expertise) verslagen op die louter bedoeld zijn voor een adviserend geneesheer of een verzekeringsinstelling.

  • Afspraken hiervoor kunnen niet plaats vinden op het Multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS.

  • Als onze Belgische CVS experten besloten hebben geen uitspraak meer te kunnen doen over arbeidsongeschiktheid wie dan wel?

  • Waarom voeren bepaalde instanties een repressief beleid tegen artsen die CVS beschouwen als een biomedisch probleem?


  • Als men in Leuven dan zegt dat we van het biomedisch onderzoek naar CVS niet veel mogen verwachten dan spreek ik dat graag met klem tegen. Zulks onderzoek heeft aangetoond dat CVS een biologische ziekte is en dat betekent in eerste instantie dat we met de huidige kennis objectieve (bio)medische gegevens en vaststellingen zoals Post Exertionele Malaise (PEM) niet langer zouden mogen weren uit het medisch dossier van de patiënt.

    Dat CVS patiënten aan de overheid vragen hun ziekte te erkennen is dus een heel ernstige zaak met verstrekkende gevolgen. In een normale wereld zou je dan verwachten dat artsen die zichzelf CVS expert noemen zo een belangrijke oproep steunen ipv er een karikatuur van te maken.

    De bezorgdheden van de belangenorganisaties dringen jammer genoeg niet door. Minister van Volksgezondheid Maggie De Block blijft ondanks alles het huidige beleid steunen. De Wake-Up Call Beweging ontving recent nog een schrijven waarin te lezen stond hoe tevreden de patiënten wel niet zijn van het nog enige erkende CVS centrum (Leuven). Maar we weten ondertussen dat slechts 1/3 van de gediagnosticeerde patiënten daadwerkelijk heeft deelgenomen aan de behandeling. Dat spreekt toch voor zich. Een goed gezondheidsbeleid moet zich ontfermen over alle patiënten. Na herhaaldelijk vragen hebben we het evaluatierapport nog steeds niet mogen inkijken.

    De Nederlandse Gezondheidsraad trok alvast wel haar conclusies en bracht recent een rapport(7) uit dat ervoor pleit om wetenschappelijke investeringen te heroriënteren van gedragsmatige interventies naar biomedisch onderzoek. Samen met 74 internationale experts menen wij dat dergelijke aanbevelingen ook voor België opgaan.
    De oproep van de Wake-Up Call Beweging kan nagelezen worden op www.wakeupcallbeweging.be

     

    Bronnen


    1* ME/CFS is a biological illness, not a psychologic disorder https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/presentation-clinical-course/etiology-pathophysiology.html
    2*Belga CVS gelinkt aan drie genen (Bron CDC) (Bijlage 1)
    3* KCE rapport 88A (2008) Chronisch Vermoeidheidssyndroom: diagnose, behandeling en zorgorganisatie https://kce.fgov.be/nl/chronisch-vermoeidheidssyndroom-diagnose-behandeling-en-zorgorganisatie
    4* Mail CEBAM aan WUCB – EBM behandelingen voor CVS (Bijlage 2)
    5* Publicatie van de Hoge Gezondheidsraad nr 8338 https://www.health.belgium.be/sites/default/files/uploads/fields/fpshealth_theme_file/14926533/Gezamenlijk%20advies%20over%20de%20zorgverlening%20in%20het%20kader%20van%20het%20“Chronische%20%20vermoeidheidsyndroom%20%28CVS%29”%20in%20België%20%28september%202008%29%20%28HGR%208338%29.pdf
    6* Multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS – disclaimer UZ Leuven https://www.upckuleuven.be/nl/raadplegingen/raadpleging-cvs-18-65-jaar
    7* Kernadvies ME/CVS Nederlandse gezondheidsraad https://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/grpublication/kernadvies_me_cvs_201807_0.pdf


    logoRiziv.jpg

    Als patiëntvereniging zijn wij erg verontrust over de ‘klinische gids cvs1 die het RIZIV op 15/06 op haar website plaatste. De verspreide informatie bevat verschillende feitelijke incorrectheden over de pathologie en behandeling van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Het gevolg is dat kinesitherapeuten een advies voorgeschoteld krijgen dat eerder nadelig dan heilzaam is voor de gezondheid van hun patiënten. Gezien de ernst van de situatie ijveren wij ervoor dat de richtlijn met onmiddellijke ingang wordt ingetrokken.

    Fibromyalgie ≠ het chronischevermoeidheidssyndroom:
    Allereerst willen wij opmerken dat de klinische gids onterecht de behandeling van twee verschillende ziekten door elkaar gooit: het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) en fibromyalgie (FM). Het gezaghebbende rapport van de National Academy of Medicine “Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness”2 wees nochtans op het belang om beide ziekten van elkaar gescheiden te houden (“the available literature shows that differences between them exist”). Een overzichtstudie onder leiding van Benajmin Natelson, gerenommeerd expert in zowel CVS als FM, concludeerde:

    “This review presents data showing differences across a number of parameters—implying that the underlying pathophysiology in CFS may differ from that of FM. […] By continuing to preserve the unique illness definitions of the two syndromes, clinicians will be able to better identify, understand and provide treatment for these individuals.”3

    Een parlementaire resolutie4 die in samenwerking tussen de politieke partijen werd opgesteld en in de plenaire vergadering (28/05/15) werd goedgekeurd, riep op om dit onderscheid ook in klinische richtlijnen te respecteren:

    “Gegeven dat er een grote gelijkenis bestaat tussen CVS en fibromyalgie, maar dat deze twee pathologieën waarschijnlijk afzonderlijke, complexe, klinische entiteiten zijn, ondanks de vooruitgang binnen het wetenschappelijk onderzoek, en gegeven dat de patiëntenverenigingen vragen beide ziektes als aparte aandoeningen te beschouwen.”

    Wij begrijpen dan ook niet goed waarom de klinische gids van het RIZIV zich niet aan deze consensus houdt. Door CVS en FM in één richtlijn samen te voegen bestaat immers het gevaar dat men aanbevelingen voor FM onterecht ook bij CVS gaat toepassen. Wij vinden het bijvoorbeeld opmerkelijk dat slechts 5 van de 26 referenties naar CVS-onderzoek verwijzen.

    Centrale sensitisatie:
    Ten tweede legt de klinische gids sterk de nadruk op ‘centrale sensitisatie’ (CS) - wat in het document nogal knullig uit het Frans vertaald wordt als ‘centrale sensibilisatie’. Er wordt opgeroepen om via pijneducatie de CVS-patiënt duidelijk te maken “dat pijn niet wijst op letsels en het gevolg is van een sensibilisatie van het zenuwstelsel.” Vreemd, gezien de nogal magere wetenschappelijke kennis die er omtrent pijn bij CVS-patiënten bestaat. De hypothese van centrale sensitisatie heeft zijn waarde maar is voornamelijk gebaseerd op symptomatologie. De enkele bevindingen die haar ondersteunen werden slechts door één onderzoeksgroep (Pain In Motion, Nijs et al.) gerapporteerd. Voorzichtigheid in de klinische praktijk is daarom geboden. Sommige onderzoeksresultaten spreken namelijk het belang van centrale sensitisatie bij CVS-patiënten tegen. Zo is substantie P, een neuropeptide betrokken bij de overdracht van pijnprikkels, wel bij fibromyalgiepatiënten, maar niet bij CVS-patiënten verhoogd.5

    Helemaal bizar wordt het wanneer de klinische gids voorstelt om “dankzij een zeer graduele opbouw van de fysieke activiteiten […] het somatosensorisch systeem te ‘desensibiliseren’.” Ook dit is niet evidence based. Wij citeren Nijs et al.:

    “Het is echter actueel niet bekend of graded activity en graded exercise therapy, naast hun positieve impact op levenskwaliteit, ook een gunstige invloed uitoefent op CS.”6

    Met andere woorden: CVS-patiënten worden behandeld voor een aandoening die ze mogelijk niet hebben, via een therapie die daarvoor niet effectief is.

    Graduele oefentherapie:
    Ten derde is er geen wetenschappelijke evidentie dat graduele oefentherapie (GET) de levenskwaliteit of vermoeidheid van CVS-patiënten verbetert. Dit is een gebruikelijk misverstand. De overzichtsstudie die geciteerd wordt (Larun et al. 2016) baseert zich voornamelijk op studies die geen gebruik maakten van internationaal aanvaarde diagnosecriteria voor CVS. In plaats daarvan hanteerde men de zogenaamde Oxford-criteria (Sharpe et al. 1991) die alle vormen van onverklaarde chronische moeheid omvat. Onderzoek aan de universiteiten van Newcastle7, London8,9, Griffith10 en Gent11 toont aan dat ongeveer 50% van de patiënten bij wie CVS vermoed wordt, in werkelijkheid aan een andere aandoening lijden, veelal slaap- en psychiatrische stoornissen. Bij de Oxford-criteria gaat dit cruciaal onderscheid verloren. Om die reden riep een CVS-werkgroep van de National Institutes of Health12 in 2015 op om deze diagnosecriteria niet langer te aanvaarden in wetenschappelijk onderzoek:

    “continuing to use the Oxford definition may impair progress and cause harm. Therefore, for progress to occur, we recommend that this definition be retired.”

    Dit advies werd opgevolgd door het Amerikaanse Agency for Healthcare Research and Quality (AHQR). In juli 2016 voegde het een addendum13 toe aan zijn overzichtsstudie over CVS, waarin artikels die de Oxford-criteria hanteerden, werden weggelaten. De conclusie was erg duidelijk:

    “By excluding the three trials using the Oxford (Sharpe, 1991) case definition for inclusion, there would be insufficient evidence of the effectiveness of GET on any outcome.”

    Deze conclusie werd opgevolgd door de Centers for Disease Control and Prevention (CDC), die in 2017 prompt hun aanbeveling voor graduele oefentherapie bij CVS introkken.14 In Nederland kwam de Gezondheidsraad in 2018 tot hetzelfde advies:

    “De commissie ziet op grond van het voorafgaande geen reden om de toepassing van GET in Nederland aan te bevelen.”15

    In het Verenigd Koninkrijk ten slotte, reageerde het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) door het besluit haar richtlijn voor CVS te herzien.16 Wij vinden het vreemd dat het RIZIV met zijn klinische gids lijnrecht tegen deze internationale ontwikkelingen ingaat.

    Post-exertional malaise:
    Ten vierde zijn wij verontrust over de aanbeveling tot een “zeer progressief opgebouwde inspanningsrevalidatie” bij CVS-patiënten. Het belangrijkste kenmerk van deze ziekte is namelijk dat de gezondheidstoestand verslechtert na inspanning, wat in de literatuur bekendstaat als post-exertional malaise (PEM). Om die reden wordt CVS in de VS ook wel omschreven als een ‘inspanningsintolerantieziekte’.2 Uit de informatie die in de klinische gids wordt gegeven, blijkt dat de auteurs PEM verkeerd inschatten. Men schrijft bijvoorbeeld dat CVS-patiënten lijden aan:

    “een verhoogde waarneming van de inspanning welke hen belet fysieke oefeningen te doen; die oefeningen veroorzaken bij hen, tijdens en na de inspanning, hevige en buitensporige pijn of vermoeidheid, alsook stramheid na de inspanning.”

    In tegenstelling tot wat hier wordt beweerd, rapporteren CVS-patiënten niet zozeer stramheid en spierpijn tijdens en kort na de inspanning, maar een merkwaardige heropflakkeing van hun symptomen die dagenlang na de oorspronkelijke trigger kan aanhouden. Een recente studie van de universiteit van Stanford17, beschrijft het als volgt:

    “PEM has an unusual time course. In many medical conditions, exertion-exacerbated symptoms usually start during exertion or immediately after and usually resolve immediately or shortly after exertion stops. In contrast, PEM may not start until hours or even days after the trigger starts or has been removed, may peak after the first day, and may not stop until hours to months later.”

    De symptomen van PEM zijn ook verschillend van de klachten die gewoonlijk gerapporteerd worden na inspanning:

    “There exists no medical condition the authors are familiar with where exertion or emotional distress causes immune/ inflammatory-related symptoms like sore throat, tender lymph nodes, or flu-like feelings, yet 60% and 36% of our subjects, respectively, reported these symptoms with either stimuli and about a quarter experienced all 3 with exertion. Conversely, symptoms typically associated with physical exertion in other conditions, like shortness of breath or chest pain in chronic lung or heart disease, are rarely reported in ME/CFS. Furthermore, it is well-established that physical activity improves mood, sleep, and pain in both healthy people as well those with chronic illnesses like depression or anxiety yet our subjects report worsened sleep, mood, and pain with physical activity.”

    Schadelijke gevolgen:
    Als patiëntenvertegenwoordigers zijn we bezorgd over de schadelijke gevolgen die een “gradueel aeroob oefenprogramma” voor CVS-patiënten kan hebben. Omdat het hier gaat om een niet-farmacologische therapie, is er slechts weinig wetenschappelijk onderzoek gebeurd naar de schadelijke gevolgen van GET. Dat er wel degelijk reden tot ongerustheid is, blijkt uit het AHQR-rapport:

    “Harms were not well reported, although in one trial patients receiving GET reported more adverse events compared with those receiving cognitive behavior therapy (CBT), adaptive pacing, or usual care; one trial reported more withdrawals of patients receiving GET, one trial had a high percentage of patients refusing repeat exercise testing, and several other trials reported more withdrawals of patients receiving GET, all compared with controls.”

    Dit komt overeen met de merkwaardige resultaten van de Belgische referentiecentra. Na maandenlange oefentherapie was er geen verbetering zichtbaar in de objectieve inspanningsproeven en gingen minder mensen aan het werk dan ervoor. Het (Engelstalige) KCE-rapport 88A18 schrijft hierover:

    "Employment status decreased at the end of the therapy, from an average of 18.3% of a 38h- working week, to 14.9%. [...] The percentage of patients living from a sickness allowance increased slightly from 54 to 57%."

    Verschillende patiënten deden in de krant19 hun verhaal, hoe de oefentherapie hen nog zieker gemaakt had. Één patient Rudy. R. getuigde:

    "Mijn spieren en gewrichten deden daarna nog meer pijn. De kinesiste hield vol dat ik me op termijn beter zou voelen. Dus ik hield vol. Beter werd ik er niet van. Integendeel. Na elke kinesessie lag ik vier dagen lang van 's morgens tot 's avonds in bed. Ik kon geen stap meer verzetten.”

    Een enquête van de patiëntenvereniging CVS-contactgroep toont aan dat dit geen alleenstaand geval is. Oefentherapie bleek (na antipsychotica) de behandeling waar patiënten de meeste negatieve ervaringen bij hadden.20 Wereldwijd kwamen patiëntenverenigingen tot diezelfde bevinding. Uit een analyse van 8 verschillende enquêtes uit verschillende landen bleek dat 50% van de meer dan 4000 ondervraagde patiënten negatieve ervaringen rapporteerde bij graduele oefentherapie.21 Overal ter wereld ijveren CVS-patiënten dan ook voor het stopzetten van deze behandeling22,23, wat recent nog resulteerde in een bevlogen hoorzitting in het Britse parlement.24

    Conclusie:
    Graduele oefentherapie is geen evidence based behandeling voor CVS en er bestaat een aanzienlijke bewijslast dat deze therapie de gezondheidstoestand van deze patiënten schaadt. Om die reden eisen wij dat de ‘klinische gids’ die het RIZIV heeft opgesteld voor de behandeling van CVS-patiënten met onmiddellijke ingang wordt ingetrokken.

    Het is van uitermate belang dat klinische richtlijnen op wetenschappelijke evidentie gestoeld zijn en recente internationale ontwikkelingen opvolgen. Dat is hier niet het geval. Het gevolg is dat kinesitherapeuten een advies voorgeschoteld krijgen dat eerder nadelig dan heilzaam is voor de gezondheid van hun patiënten. Wij roepen de Belgische beroepsvereniging voor kinesitherapeuten, Axxon, dan ook op om deze klinische gids in hun huidige vorm te verwerpen en hun leden te waarschuwen voor de foutieve informatie die erin wordt verspreid.

    Deze brief werd ondertekend door de Wake-Up Call Beweging, ME-gids en de ME-vereniging.

     

    Referenties:

    1 Klinische gids voor de tenlasteneming van fibromyalgiepatiënten of patiënten die lijden aan het chronischevermoeidheidssyndroom.

    2 Institute of Medicine. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, D.C.: The National Academies Press, 2015.

    3 Abbi B and Natelson BH. Is chronic fatigue syndrome the same illness as fibromyalgia: evaluating the 'single syndrome' hypothesis. QJM. 2013 Jan;106(1):3-9.

    4 DOC 54 0053/009. Resolutie ter verbetering van de diagnosestelling en de opvang van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom. 28 mei 2015.
    5 Evengard B, Nilsson CG, Lindh G, Lindquist L, Eneroth P, Fredrikson S, Terenius L, Henriksson KG. Chronic fatigue syndrome differs from fibromyalgia. No evidence for elevated substance P levels in cerebrospinal fluid of patients with chronic fatigue syndrome. Pain. 1998 Nov;78(2):153-5.
    6 Nijs J en Ickmans K. Fysieke training bij chronische pijn. Sport & Geneeskunde, oktober 2011. nummer 4. https://www.researchgate.net/profile/Kelly_Ickmans/publication/287527590_Physical_training_for_chronic_pain/links/567bcd9d08ae1e63f1dffc23/Physical-training-for-chronic-pain.pdf
    7 Newton JL, Mabillard H, Scott A, Hoad A, Spickett G. The Newcastle NHS Chronic Fatigue Syndrome Service: not all fatigue is the same. J R Coll Physicians Edinb. 2010 Dec;40(4):304-7.
    8 Devasahayam A, Lawn T, Murphy M, White PD. Alternative diagnoses to chronic fatigue syndrome in referrals to a specialist service: service evaluation survey. JRSM Short Rep. 2012 Jan;3(1):4.
    9 Darbishire L, Ridsdale L, Seed PT. Distinguishing patients with chronic fatigue from those with chronic fatigue syndrome: a diagnostic study in UK primary care. Br J Gen Pract. 2003 Jun; 53(491): 441–445.
    10 Johnston SC, Staines DR, Marshall-Gradisnik SM. Epidemiological characteristics of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis in Australian patients. Clin Epidemiol. 2016 May 17;8:97-107.
    11 Mariman A, Delesie L, Tobback E, Hanoulle I, Sermijn E, Vermeir P, Pevernagie D, Vogelaers D. Undiagnosed and comorbid disorders in patients with presumed chronic fatigue syndrome. J Psychosom Res. 2013 Nov;75(5):491-6.
    12 Green CR, Cowan P, Elk R, O'Neil KM, Rasmussen AL. National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop: Advancing the Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Ann Intern Med. 2015 Jun 16;162(12):860-5.
    13 July 2016 Addendum. Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Evidence Reports/Technology Assessments, No. 219. Beth Smith ME, Nelson HD, Haney E, et al. Rockville (MD): Agency for Healthcare Research and Quality (US); 2014 Dec.
    14 Rehmeyer J and Tuller D. (2017, 25 september). Why did it take the CDC so long to reverse course on debunked treatments for chronic fatigue syndrome? Statnews. https://www.statnews.com/2017/09/25/chronic-fatigue-syndrome-cdc/
    15 Gezondheidsraad. ME/CVS. Den Haag: Gezondheidsraad, 2018; publicatienr. 2018/07.
    16 https://www.nice.org.uk/guidance/indevelopment/gid-ng10091
    17 Chu L, Valencia IJ, Garvert DW, Montoya JG. Deconstructing post-exertional malaise in myalgic encephalomyelitis/ chronic fatigue syndrome: A patient-centered, cross-sectional survey. PLoS One. 2018 Jun 1;13(6):e0197811.
    18 Stordeur S, Thiry N, Eyssen M. Chronisch Vermoeidheidssyndroom: diagnose, behandeling en
    zorgorganisatie. Health Services Research (HSR). Brussel: Federaal Kenniscentrum voor de
    Gezondheidszorg (KCE); 2008. KCE reports 88A (D/2008/10.273/58).
    19 Van De Perre K. (2008, 25 oktober). Vlaanderen investeert in een CVS-therapie die volgens patiënten en experts niet werkt. De Morgen, p 99.
    20 CVS-contactgroep. Waar naartoe met CVS? Rapport September 2014. https://www.cvscontactgroep.be/wp-content/uploads/2015/02/CVS-stap-1.pdf
    21 Kindlon T. Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Bulletin of the IACFS/ME. 2011;19(2): 59-111. http://iacfsme.org/PDFS/Reporting-of-Harms-Associated-with-GET-and-CBT-in.aspx
    22 BBC Newsbeat. (2018, 5 mei). Chronic fatigue syndrome treatment 'should be withdrawn'. https://www.bbc.co.uk/news/newsbeat-44004882.
    23 Rehmeyer J and Tuller D. (2017, 18 maart). Getting It Wrong on Chronic Fatigue Syndrome. New York Times.
    https://www.nytimes.com/2017/03/18/opinion/sunday/getting-it-wrong-on-chronic-fatigue-syndrome.html
    24 ME: Treatment and Research. Westminster Hall. 21 June 2018. https://hansard.parliament.uk/Commons/2018-06-21/debates/A49A6117-B23B-4E35-A83B-49FEF0D6074F/METreatmentAndResearch


    De Kamercommissie Volksgezondheid heeft dinsdag unaniem een voorstel van resolutie van Els Van Hoof (CD&V) en Nele Lijnen (Open VLD) goedgekeurd ter verbetering van de diagnose en de opvang van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Er bestaat nog altijd geen algemene consensus over de mogelijke oorzaken, de diagnosestelling en meest aangewezen behandeling van CVS.

    Lees meer


    Belgische patiënten eisen dat CVS erkend wordt als biologische ziekte

    Antwerpen, 11 december 2017


    (ME/CVS patiënten richten een schrijven aan alle Federale en Vlaamse Ministers met een wel zeer opmerkelijke vraag; “erken ME & CVS als biologische ziekten of wij stappen naar de rechtbank”.

    De neurologische ziekte Myalgische Encephalomyelitis en het aanverwante Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) worden in België tot op de dag van vandaag nog steeds versleten als somatoforme aandoeningen. Patiënten krijgen hierdoor te horen dat er niks lichamelijks aan hen scheelt (en dat ze hun gezondheid kunnen herwinnen als ze maar voldoende gemotiveerd zijn). Onterecht zo blijkt.

    Volgens de huidige richtlijnen van het RIZIV gaat het bij deze ziekten over lichamelijk onverklaarde klachten. De patiënten worden behandeld met cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GOT). Mede hierdoor en mits een aangepaste levensstijl zouden de klachten dan moeten afnemen. Wat bij deze aanpak vooral ontbreekt, zijn tastbare resultaten.

    De voorbij jaren hebben wetenschappers echter onmiskenbaar bewezen dat ME/CVS organische ziekten zijn. De Antwerpse patiëntenbelangenorganisatie Wake-Up Call Beweging vzw (WUCB) vraagt nu per brief aan de Federale en Vlaamse overheid om met directe ingang te erkennen dat ME/CVS biologische aandoeningen zijn en vraagt het gezondheidsbeleid hierop af te stemmen. Gebeurt dat niet, dan volgen er juridische stappen.

    Dat die eis tot erkenning zo expliciet wordt gesteld komt door het feit dat de Belgische overheid de voorbije 20 jaar het CVS dossier stiefmoederlijk heeft behandeld met alle gevolgen vandien voor de kwaliteit van de patiëntenzorg. De expertise van de patiëntenorganisaties werd keer op keer genegeerd en als het al tot een dialoog kwam werd er vooral naast de kwestie gepraat, zegt Gunther De Bock, bestuurslid van de WUCB vzw. “De gedachte dat patiënten met een diagnose CVS wel eens aan een biologische ziekte zouden kunnen lijden was tot nog toe, steeds onbespreekbaar op overheidsniveau.

    Momenteel putten wij hoop uit wat er gebeurt in het buitenland waar organisaties zoals de Open Medicine Foundation (USA) zich tot doel hebben gesteld de oorzaak van ME/CVS te ontrafelen en de ziekte(n) op termijn te genezen. Het onderzoeksteam van het OMF telt niet minder dan veertien topwetenschappers waaronder 3 Nobelprijswinnaars. Ons landje daarentegen mist volledig de boot, hier gebeurt dus niks. De vereniging hoopt dan ook dat deze keer de bevoegde Ministers en instanties wél rond de tafel gaan zitten om werk te maken van een erkenning en een bijhorend beleidsplan om ook in België zo snel mogelijk vooruitgang te boeken in de strijd tegen de ziekte.

    De brief aan de Ministers kan nagelezen worden op www.wakeupcallbeweging.be 

    Contact pers:

    Gunther De Bock -  bestuurslid Wake-Up Call Beweging vzw

    e-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

    gsm: 0479/26.20.73

     

    Referenties/bronnen:

     
    19 oktober 2011
    Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study Øystein Fluge , Ove Bruland, Kristin Risa, Anette Storstein, Einar K. Kristoffersen, Dipak Sapkota, Halvor Næss, Olav Dahl, Harald Nyland, Olav Mella
    http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0026358

     
    27 februari 2015
    Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness Mady Hornig1,2,*, José G. Montoya3, Nancy G. Klimas4, Susan Levine5, Donna Felsenstein6, Lucinda Bateman7, Daniel L. Peterson8, C. Gunnar Gottschalk8, Andrew F. Schultz1, Xiaoyu Che1, Meredith L. Eddy1, Anthony L. Komaroff9 and W. Ian Lipkin1,2,10
    http://advances.sciencemag.org/content/1/1/e1400121


    11 mei 2016
    Metabolic features of chronic fatigue syndrome
    PPNAS. 2016 Aug 29. doi:10.1073/pnas.1607571113
    Naviaux RK, Naviaux JC, Li K, Bright AT, Alaynick WA, Wang L, Baxter A, Nathan N, Anderson W, Gordon E.
    http://www.pnas.org/content/113/37/E5472.full


    24 juni 2016
    Indicator of chronic fatigue syndrome found in gut bacteria
    Reduced diversity and altered composition of the gut microbiome in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.

    Giloteaux L, Goodrich JK, Walters WA, Levine SM, Ley RE, Hanson MR.
    http://www.news.cornell.edu/stories/2016/06/indicator-chronic-fatigue-syndrome-found-gut-bacteria

     
    Addendum Juli 2016
    Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome. Evidence report/Technology assessment-Appendix K. Strength of Evidence (pag. 422)
    Agency for Healthcare Research and Quality - U.S. Department of Health and Human Services
    https://effectivehealthcare.ahrq.gov/ehc/products/586/2004/chronic-fatigue-report-160728.pdf

     
    28 augustus 2016
    Dysregulation of Protein Kinase Gene Expression in NK Cells from Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis Patients
    Anu Chacko, Donald R. Staines, Samantha C. Johnston and Sonya M. Marshall-Gradisnik
    http://www.la-press.com/dysregulation-of-protein-kinase-gene-expression-in-nk-cells-from-chron-article-a5866

     
    28 september 2016
    Exercise and therapy cure for ME is ‘seriously flawed’
    http://www.thetimes.co.uk/edition/news/exercise-and-therapy-cure-for-me-is-seriously-flawed-cm66p7kc2

     

    28 september 2016
    Bottom-up proteomics suggests an association between differential expression of mitochondrial proteins and chronic fatigue syndrome    

    F Ciregia1, L Kollipara2, L Giusti1, RP Zahedi2, C Giacomelli3, MR Mazzoni1, G Giannaccini1, P Scarpellini4, A Urbani5,6, A Sickmann2,7,8, A Lucacchini1 and L Bazzichi3

    http://www.nature.com/tp/journal/v6/n9/pdf/tp2016184a.pdf

     
    21 oktober 2016
    Studies on Cognitive Behavioral Therapy and Graded Exercise Therapy for ME/CFS are misleading
    Prof. Phd. Sten Helmfrid https://www.researchgate.net/publication/309351210_Studies_on_Cognitive_Behavioral_Therapy_and_Graded_Exercise_Therapy_for_MECFS_are_misleading

     
    2 december 2016
    Chronic Fatigue Syndrome (CFS) or “ Systemic Immune Disorder” (SID). Prof. Frank Comhaire MD. PhD., Garbriël Devriendt MSc.
    Internal Medicine: Open Access 2016; 6(5): 1-10. DOI: 10.4172/2165-8048.1000225
    https://www.omicsgroup.org/journals/chronic-fatigue-syndrome-cfs-or-systemic-immune-disorder-sid-2165-8048-1000225.php?aid=82717

     
    22 december 2016
    Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome
    Øystein Fluge,1 Olav Mella,1,2 Ove Bruland,1,3 Kristin Risa,1 Sissel E. Dyrstad,4 Kine Alme,…
    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5161229/

     
    24 februari 2017
    Impaired calcium mobilization in natural killer cells from chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis patients is associated with transient receptor potential melastatin 3 ion channels
    T. Nguyen,*† S. Johnston,*† L. Clarke,*† P. Smith,* D. Staines*† and S. Marshall-Gradisnik*†
    https://emerge.org.au/wp-content/uploads/2017/02/Nguyen-T.-et-al.-Impaired-calcium-mobilization-in-natural-killer-cells-from-MECFS-patients.-Clin-Exp-Immunol-2017-1872-284-293.pdf

     
    28 juni 2017
    Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients
    Jose G. Montoyaa,b,c, Tyson H. Holmesb,c,d, Jill N. Andersona,b, Holden T. Maeckerc,d,e, Yael Rosenberg-Hassonc,d, Ian J. Valenciab, Lily Chub, Jarred W. Youngerf,1, Cristina M. Tatoc,d, and Mark M. Davisc,d,e,g,2
    http://www.pnas.org/content/114/34/E7150.full 

     


    Summary

    flanderstoday.jpg  Photo: Up to 25,000 people in Flanders have a chronic illness such as chronic fatigue or fibromyalgia (c) VRT 2015

    The founder of the Wake Up Call Movement is asking for more support and recognition for people with chronic fatigue syndrome, a range of conditions thought to affect 25,000 people in Flanders alone.
    Read more